quarta-feira, 25 de setembro de 2013

Paraíso astral

4 dias pra 24. 
Um ano depois de ter postado que o Cushing se foi. 
Sei que já devo ter comentado que não gostaria mais de falar sobre isso, porque é uma coisa que já passou e tals... mas sim, ainda repercute: 16 kg a menos (e diminuindo a cada semana).
Cada quilo a menos eu percebo o quanto isso me incomodava e como estou bem agora.
É uma coisa incrível como as pessoas são preconceituosas sem perceber, já ouvi muito "Nossa, Rafa, como tu emagreceu, tá bem bonita agora!" Tipo, ah, obrigada por dizer que eu estava horrorosa antes. É claro que a gente se importa pouco com o passado, quando está se sentindo linda e magra, mas é uma coisa para refletir. Quantas vezes a gente perde a oportunidade de elogiar uma pessoa, mesmo que ela não tenha emagrecido? Quando eu estava redonda, ou seja, quando eu mais precisava de elogios, ninguém falava nada. Hoje, que me sinto bem, que me acho linda quando me olho no espelho, algumas pessoas soltam a máxima... (Claro que eu gosto de elogios e não tô fazendo pouco caso, podem me elogiar, me chamem de linda e maravilhosa o tempo todo, obrigada!) 
Recebo muitas perguntas e e-mails de pessoas que têm, ou tiveram cushing, ou estão fazendo exames porque têm suspeitas... Cada organismo reage de um jeito, cada pessoa pode desenvolver o cushing por motivos diferentes, o meu foi o tumor hipofisário (que continua lá na hipófise, minúsculo, mesmo depois de 3 cirurgias), mas existem outras possibilidades, eu não sou especialista, mas sei como é se sentir sob efeito de uma droga foda: o hormônio, cortisol. Enfim... às vezes a gente conhece pessoas e nem faz ideia o que elas passam e sentem, mas todo mundo precisa de coisas boas, companhias boas e pessoas do lado que deem apoio.

A questão é simples: elogiem mais! Além de fazer alguém feliz, te traz bem estar também! :)

Não costumo postar fotos aqui, mas para ilustrar a diferença dos meus longos anos cushingnianos e os recentes sem o cortisol extra, eis a comparação:
Primeiras fotos: Dona Lua Cheia
Últimas fotos: Rafaella! ;)




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Update: Para quem perguntou por que eu me autointitulei "Dona Lua Cheia", é porque o nome do sintoma, do cushing, que deixava meu rosto redondo assim (de inchaço) é: face de lua cheia. E sim, eu não me reconhecia quando me olhava no espelho, mas isso já está explicado em outros posts. Boa leitura! ;)

terça-feira, 6 de agosto de 2013

você é você (mas a gente muda)!

Eu poderia começar esse post de diversas maneiras, mas eu já nem sei mais como se começa um post, porque foram dois anos pensando em como começar um novo parágrafo na dissertação e eu mal podia parar pra respirar que já vinha aquela dor na consciência por não estar respirando mestrado.
Hoje, eu posso dizer: eu sou eu, eu sou mestra, eu sou saudável, eu sou linda. Sim. Essa última parte é muito importante. Depois de 3 cirurgias, uma graduação, um namoro fail, muito choro, baixa autoestima e tudo que vem junto com hormônio descontrolado e uma pessoa descontrolada veio então a insuficiência adrenal, a reposição de hormônio, o quase auto-controle, o mestrado, e sim, a maior felicidade de uma mulher com baixa autoestima: emagrecer! :D
Qualquer um que imagine que essa é a última coisa que se pensa quando se está doente está muito enganado, a primeira coisa é brigar com o espelho, depois a gente briga com todo mundo e tudo fica mais difícil. 
Tanto tempo sem escrever sem ninguém pra me julgar que acho que desaprendi, mas enfim... Me deu vontade de escrever hoje, porque mais um ciclo se fechou. Eu iniciei esse blog com o post você não é você, você tem cushing, então nada mais justo que encerrar essa fase de doença dizendo que hoje eu sou eu, mas como diz Alice (sim, a do Carroll, as usual), eu sei quem eu era hoje de manhã, mas já mudei muitas vezes, então, eu sou eu, mas eu estou em constante mudança.
Infelizmente a mudança que todos esperavam é impossível: eu não sou uma menina meiguinha e calma e cheia de paciência pra distribuir, eu sou a Rafaella que aprendi a ser, com experiências e histórias pra contar... Acho muito legal que em todas as fases difíceis da minha vida eu tive apoio de muitas pessoas, acho que uma parte muito importante da dissertação são os agradecimentos, por isso eu vou reescrevê-los aqui e pela primeira vez (pelo que eu me lembro) , vou citar nomes no blog, porque merecem... e lá vai:

“Tenho certeza de que estas não são as palavras certas”, disse Alice, e seus olhos se encheram de lágrimas de novo enquanto continuava. (CARROLL, 2002, p. 22).

A personagem Alice, de Lewis Carroll, na tentativa de recitar poemas ou lembrar-se de palavras que lhe pareciam tão fáceis de dizer, acaba derramando algumas lágrimas por achar que não está falando a coisa certa. Sempre pensamos que não sabemos o que dizer para agradecer alguém especial. Infelizmente, essa não é uma tarefa fácil e, portanto, consideramos que as palavras nunca são suficientes. Contudo, apesar das dificuldades, não posso, absolutamente, deixar de agradecer às pessoas que estiveram por trás desta dissertação, algumas indiretamente, outras diretamente, mas todas de maneira imprescindível.
Agradeço inicialmente aos meus avós paternos, Seu Osvaldo e Dona Rosa Amélia, e maternos, Seu Luiz (in memoriam) e Dona Zenir, por serem tão fortes e terem iluminado minha vida com a criação dos meus pais, o que refletiu na minha criação e inspirou todos os outros netos, netas, bisnetos e bisnetas.
Aos meus pais, Ronaldo e Angelita, por me apoiarem em todos os momentos de minha vida, dando-me forças para seguir em frente em minhas escolhas. Agradeço a eles, também, por escolherem tão bem os meus padrinhos, Renato e Fabiane, que são tão importantes quanto meus pais, e por me darem forças ao se orgulharem de qualquer (mínima que seja) conquista minha.
Aos meus irmãos, Junior e Kaio, por aguentarem meus momentos de irritação de irmã mais velha e serem tão compreensivos com tudo o que passamos.
A todos os meus amigos e, em especial, à Priscila, por entender minhas ausências e me incentivar a trocar alguns “momentos de lazer” pelos “momentos dissertativos”.
À minha médica, Dra. Amely, por ser mais paciente que eu e possibilitar que hoje eu esteja livre do cushing, saudável e forte para continuar.
À professora Tânia Ramos, por me apresentar à minha orientadora.
À minha orientadora, Eliane Debus, por ser tão compreensiva, pela delicadeza com as críticas, por todos os elogios, por acreditar que eu era (sou!) capaz e por exercer tão bem a função de orientadora.
Enfim, cada pessoa que passou por mim deixou uma marca na minha vida, e cada marca positiva se tornou um ponto a mais nesta dissertação. Agradeço a todos e espero que muitos outros pontos sejam acrescentados à minha vida e à de todos que já passaram por mim.

E ainda vale citar alguns agradecimentos de pessoas importantes diretamente na elaboração, que não estão especificadas, mas que foram muito importantes para mim: à Betina Von H. Seger, pelos desenhos maravilhosos que ela fez pra eu deixar minha dissertação mais linda! à Ana Olivo, por ter me ajudado com o abstract! E tantos e tantos outros que eu posso ter esquecido de citar, mas que são importantes do mesmo jeito.

Enfim, agora entro em uma nova fase, a de desempregada a de Mestre em busca do emprego dos sonhos só que não, o que vier é lucro. Claro que eu sempre vou arranjar alguma coisa pra reclamar, mas é porque eu só sou eu se eu tiver alguma coisa pra falar (e olha que isso foi o tempo que me ensinou, porque eu nunca bati nele), como diz meu irmão "agora você não tem mais cushing mestrado!" É, agora eu vou arranjar alguma coisa pra reclamar, mas primeiro eu tenho que agradecer e faço isso sempre, mesmo que às vezes em silêncio, mas agradeço a todos por fazerem parte da minha vida.

O bom de tudo isso é saber que mesmo mudando e mudando e mudando, minha família tá aqui (tanto a de sangue como a que eu escolhi) do meu lado e agora eu fiz as pazes com o espelho, então tá tudo bem. 

sexta-feira, 19 de abril de 2013

quando eu fui, eu tinha ido


escrever é preciso
viver não é preciso
sorrir é impreciso
chorar é aviso
correr é impossível
gritar é permitido
viajar é proibido
sanidade é comprimido.

quarta-feira, 10 de abril de 2013

sobre a incompletude

uma mesa embaixo de uma janela, com vista para uma praia deserta.
uma casa aconchegante.
férias, sem prazos, sem pressão, sem perfeccionismo.
do lado uma parede inteira com prateleiras cheias de livros. lidos. não lidos. novos. velhos.
frio. uma xícara de chá.
almofadas coloridas no sofá embaixo da outra janela. um gato.
uma chuvinha fina deixa pingos no vidro, eles apostam corrida.
na cozinha, talvez uma sopa só pra passar o tempo. daqui a pouco a fome vem.
cheiro bom. a mesa da sala de jantar está muito grande.
a da cozinha está muito fria.
louças limpas.
corpo quente. estômago cheio. mente vazia.
o quadro da parede da sala convida para um passeio.
os olhos recusam, a alma suplica.
não é um convite.
o gato muda de posição e volta a dormir.
a sala está vazia.

terça-feira, 5 de março de 2013

sobre memória e esquecimento, ou, sobre felicidade e dor, ou ao contrário.


Conversando com a minha mãe, no hospital essa semana, a gente falava sobre a maravilha que é "esquecer". Ela teve que passar por uma cirurgia, em consequência da doença que ela tem, Crohn. No hospital é sempre um clima ruim, enquanto pacientes, ficamos de baixo astral e o mal-estar é constante. No entanto, eu, que passei por 4 cirurgias delicadas em +/- 3 anos, tentei de alguma maneira animá-la, dizendo que já não lembro das dores e do sofrimento que foi ficar no hospital. Ela passou a pior noite da minha vida junto comigo, quando meu cérebro dançava na minha cabeça. Foi uma sensação terrível, mas hoje já não sei mais descrevê-la, porque meu corpo esqueceu (ainda bem!). O caso é que esse processo de lembrar e esquecer é uma coisa tão louca, mas tão necessária e tão automática na nossa vida que a gente nem percebe e nem dá valor. Aliás, a gente não dá valor a inúmeras coisas quando estamos saudáveis, mas eu lembro de já ter falado disso e lembro também de comentar que odeio esses comentários do tipo "ah, mas às vezes a gente precisa passar por uma coisa ruim pra dar valor"... Eu acho que não precisa não! Assim como eu acho que não precisamos lembrar de tudo (que já passamos) pra saber o que queremos ou não pras nossas vidas. Imagina só o que seria da nossa cabeça se nós lembrássemos de TUDO pelo que passamos, precisaríamos de um cérebro imenso, íamos parecer aquele personagem de animação "MegaMente"... Prefiro esquecer. Às vezes a gente briga consigo mesmo porque a memória não é tão boa e não decoramos "aquela matéria pra prova", ou esquecemos o guarda-chuva em casa e caiu uma tempestade na hora de voltar do trabalho... Mas aí vamos pensar como a Pollyanna, imaginem que pior seria se a gente esquecesse como respirar? E vamos problematizar a situação... enquanto fazemos qualquer coisa no dia-a-dia, esquecemos que estamos respirando, mas nosso corpo inteligente lembra sozinho pra nós podermos lembrar de outras coisas que julgamos mais importantes. 
Olha que interessante, julgamos que 'OUTRAS COISAS' são mais importantes que respirar, mas quando estamos num hospital, respirar parece uma coisa extraordinária, uma benção, uma dádiva, qualquer coisa genial e maravilhosa. Dei o exemplo de 'respirar', pra não dar um exemplo mais nojento, porque sou uma garota comedida (cof cof). 
Semestre passado, a última matéria que eu fiz no mestrado, por coincidência ou não, era sobre memória. (e várias outras coisas, que não convém ficar enumerando e que, óbvio, algumas coisas eu esqueci mesmo) Não lembro qual autor exatamente, Pollak ou Halbwachs ou...?, discutia a questão da memória silenciada... é um caso complicadinho, parece paradoxal... existem as lembranças que geralmente atribuímos às coisas boas, nostalgias, mas existem lembranças que não são bem-vindas... Nem toda "ativação de lembrança" é boa como a Madeleine de Proust. Algumas memórias querem não ser lembradas, essas são as dores (no meu caso, a dor no cérebro dançarino, que eu lembro só da situação, mas não quero lembrar da dor nunca!). É engraçado como as pessoas geralmente querem falar das lembranças boas, mas as lembranças ruins preferem que sejam "apagadas" e, por isso, calam. O mais estranho é que geralmente, pras coisas ruins existem mais ouvintes que pras coisas boas. 
Vê-se o fenômeno "compartilhamento em redes sociais", compartilha-se muito mais desgraça que coisas boas. As redes sociais são como o Big Brother (não o da TV, o de Orwell mesmo), mas pioradas. As pessoas compartilham na rede a todo instante informações desnecessárias, como quem diz "oi, estou aqui! Lembrem que eu existo!". O que me intriga é saber se lembraríamos (bem ou mal) dessas 'tais pessoas' se a vida privada não fosse tão pública, como hoje em dia. Como as pessoas viviam antes da internet? Eu já tinha nascido antes disso. Nem eu lembro! 
Lembrar e esquecer são coisas tão comuns e ao mesmo tempo tão complexas. Essa necessidade de compartilhar a vida nas redes sociais deve ser consequência de algum tipo de medo de ser esquecido, ou de não ser lembrado (e isso não é a mesma coisa! e eu já falei disso! e eu acho que tô muito repetitiva. não. vamos dizer que eu só tô lembrando)
Eu, com meu blog e redes sociais e tudo o mais, faço parte dessa "massa" apavorada que compartilha a vida por aí, pra ser lembrada. E, como diz a Emília (sim, a do Monteiro Lobato), o escrevedor de memórias escreve de um jeito que o leitor fique fazendo grande ideia do escrevedor. Óbvio que eu seleciono o que quero que seja mostrado, assim como nosso cérebro seleciona o que a gente quer (e/ou precisa) lembrar... Porém, ao contrário das teorias sobre a memória silenciada - geralmente as memórias ruins são silenciadas - , (sem entrar no mérito do que seriam memórias ruins, academicamente falando os exemplos eram as memórias da guerra, assim como na crise do "Narrador" do Benjamin e aí eu lembro de já ter falado da "crise dos ouvintes") eu saio distribuindo memórias mucho loucas de situações pessoais relacionadas a momentos em hospital e etc. Pra uma pessoa normal, memórias em hospital não são coisas boas (pra mim também não, óbvio!), mas a questão é: eu ajeito as minhas memórias como eu quero, registro lembranças e torno públicas da maneira como eu gostaria que elas ficassem na memória de outras pessoas. Eu acho memórias de hospital coisas ruins, mas eu transformo (ou tento, né) em coisas não tão ruins, digamos que sejam despojos de guerra. Os outros é que julguem da maneira como quiserem.
(Ultimamente o que parece que eu tento mostrar pras pessoas é que hospital pra mim é fichinha, difícil mesmo é a vida acadêmica, mas... né?)
Convenhamos que a maneira como as pessoas querem ser lembradas hoje em dia é um pouco bizarra e o mais bizarro é a incrível habilidade de sair julgando e falando sobre a vida pública dos outros, como se não tivessem teto de vidro. Eu nem lembro mais porque eu comecei a falar disso (olha, que incrível!), mas lembrei de um monte de outras coisas e também lembrei de olhar no relógio e lembrei que eu preciso dormir, porque amanhã cedo eu vou pro hospital de novo, pra ficar com a minha mãe e pra lembrá-la que dor é passageira, como tudo na vida. menos o amor, principalmente o de filha. e desse eu não esqueço. :)


quinta-feira, 28 de fevereiro de 2013

um teatro de alguma coisa.



Tenho costume de só escrever sobre alguma coisa depois que essa "alguma coisa" já passou, ou talvez, não esteja me incomodando, ou "alguma coisa assim". Não sei se posso dizer que "alguma coisa" passou. Na verdade, muitas coisas passaram e várias coisas estão passando e outras ainda vão passar. Não tenho muita vontade de vir aqui e escrever e contar causos. Talvez junto com as minhas adrenais tenha ido a minha motivação/inspiração pra escrever. (Espero que não tenha ido TODA a motivação pra escrever, porque senão eu não acabo a minha dissertação nunca) 
Já escrevi e apaguei umas duzentas vezes parágrafos inteiros e acho que não vou conseguir gostar de "qualquer coisa" que eu escrever. Não sei ainda porque eu persisto, mas talvez seja isso que eu precise, de persistência. 
Ando lendo "coisas" de outras pessoas e penso que eu não teria capacidade de escrever tão bem, aí lembro que um dia eu pensava que qualquer coisa era digna de "um texto", "uma tese", "qualquer coisa". Só de pensar em parar na frente de uma tela em branco com um cursor piscando já começo a suar frio e o coração a bater mais forte. Não sei se é uma doença que assola pessoas na pós-graduação, final de graduação, etc., ou se é só algum tipo de encosto que esbarrou em mim e ficou. 
Queria descobrir uma fórmula mágica que faça com que a gente consiga ver tudo lindo. Não basta ser daltônico pra ver tudo cor-de-rosa (nem gosto de rosa), e nem pensar em álcool, a ressaca é ainda pior. Quem não gostaria de tirar umas férias de si mesmo? Tirar férias de pensamentos, do mundo, de dor... É tanta coisa e ao mesmo tempo não é nada, é só a nossa mente pregando uma peça. Uma peça bem ruim, daqueles dramas que a plateia vai saindo antes de acabar. Algumas pessoas ficam, mas é só porque elas fazem parte da peça também... Às vezes dá vontade de sair no meio da peça e mudar tudo, fugir do script, mas aí eu lembro que não consigo mais escrever, não saberia escrever um novo roteiro. E aí lembro que a peça tá só no começo...

domingo, 13 de janeiro de 2013

boletim médico


Material: SANGUE
* HORMONIO ESTIMULADOR DA TIREOIDE (TSH) *
Metodo: quimioluminescencia 3a. geracao
* DOSAGEM DO TSH.......: 5,87

Valor de referência: 
> 18 anos..: 0,55 a 4,78 uUI/m


Dá pra imaginar meu estado de espírito (e de corpo também), né?
Se não consegue imaginar, então leia e saberá: sintomas do hipotireoidismo ou entrevista com Dr. Marcello Bronstein (sim, é o endócrino famoso que me colocou no HC em SP)