Sobre não ter mais cushing e ter insuficiência adrenal

O primeiro objetivo deste blog era registrar minha rotina, quando eu estava no hospital em São Paulo, há uns 4 anos. Depois, fui me empolgando, já que gosto de escrever, e fui escrevendo sobre várias coisas. Quando me livrei do cushing, tinha dito pra mim mesma que não falaria mais sobre isso, porém, toda semana recebo e-mails e mensagens de pessoas que passam ou passaram pela mesma situação que eu, ou que têm a doença, ou que gostariam de saber mais sobre as cirurgias e os sintomas.

Não sou médica, nem psicóloga, mas gosto de ajudar as pessoas e quando eu tinha recebido o diagnóstico a primeira coisa que fiz foi ir atrás de informações e também queria saber de outras pessoas com a doença. Infelizmente os primeiros blogs que li, sobre o assunto, eram de pessoas deprimidas que ficavam em casa se lamentando e chorando e brigando consigo mesmo. A parte de brigar consigo mesmo (e com os outros) fiz muito (e ainda faço), mas acho que não tem nada a ver com o cushing. 

Anyway, o motivo de eu estar escrevendo este post agora é justamente para esclarecer algumas decisões que tomei e também alguns procedimentos médicos que fiz. Sobre o cushing, o básico da história - quando descobri - já escrevi neste link. Como na ressonância magnética não apareceu imagem do tumor hiposifário, fiz cateterismo e expliquei neste link. Assim que saiu o resultado do cateterismo, fiz duas cirurgias transesfenoidais, uma em junho de 2010 e outra em novembro de 2011, que expliquei neste link e neste link. Depois disso, não houve resultado e o cortisol continuava aumentando, minha endocrinologista não quis retirar minha hipófise por completo, pois a glândula controla muitos hormônios e eu teria que fazer reposição de todos eles e correria outros riscos. A primeira opção para não comprometer a hipófise completamente seria a radioterapia, que eu teria que fazer um procedimento bastante assustador e acordada e eu já estava ficando traumatizada com essas coisas, expliquei neste link. Portanto, decidimos que eu faria a adrenalectomia bilateral, que expliquei neste link.  Demorou um pouco pra fazer resultado, como expliquei neste link, mas depois de um ano, comecei a emagrecer, fazer reposição hormonal com 5 mg de prednisona  e 0,2 mg de fludrocortisona, minha hipófise deixou minha tireóide um pouco louca e agora tenho que tomar 50 mg de levotiroxina também, mas nada muito extraordinário que eu já não estivesse acostumada. 

Mês passado fez dois anos da minha última cirurgia, de 82 kg passei a 54 kg, sem nenhum esforço (tirando as milhões de cirurgias, pós-operatório, essas coisas todas). Como retirei as duas adrenais que produziam o cortisol, agora tenho insuficiência adrenal primária e ando com uma pulseirinha avisando que, em caso de emergência, eu preciso fazer reposição. 

Hoje em dia a única coisa que tenho de sintoma da insuficiência adrenal é estar mais morena, e acho que devo ter falado sobre isso em algum post também. O tumor hipofisário é secretor de ACTH, que mandava informação para as adrenais (que agora não existem mais), portanto o nível do hormônio ACTH continua aumentando infinitamente e isso provoca melanodermia, que é o escurecimento da pele. Ou seja, o que tenho que lidar é com pessoas perguntando do meu bronzeado (cof cof) em pleno inverno. Agora sou magra e bronzeada, ó a ironia do destino.

Para os que me perguntam se eu recomendo tal e tal cirurgia, eu digo: cada organismo responde de uma maneira diferente, eu, por exemplo, fiz exames de imagem em que não havia imagem, portanto o cateterismo apontou o tumor, não deu certo do mesmo jeito. Fazer o que? O lance é confiar no médico/médica. Demorei bastante para encontrar uma endocrinologista em que eu confiei, e olha que passei por, pelo menos, 15 médicos diferentes até descobrir o cushing. Não sou médica, não fiz nenhum curso na área da saúde, mas se me perguntarem, já sei até diagnosticar cushing de tanto artigos que li (não só por recomendação do Dr. Google, mas por recomendação da minha médica também), e de tantas aulas presenciais que tive no Hospital das Clínicas (que é hospital escola e eu era a cobaia). 

Não me arrependo de ter feito todos esses procedimentos, aprendi bastante coisa em todos esses anos, principalmente a viver a vida, e não a viver a doença. Das pessoas que conheci com o cushing, duas me fizeram muito bem, porque eram/são muito felizes e me fizeram rir muito junto com elas, Jaque e Luci. Elas sorriam o tempo inteiro e isso me fez ver que o importante é procurar pessoas felizes para se relacionar e tirar dúvidas, hoje nós três não temos mais cushing, somos lindas, felizes e saudáveis (na maioria do tempo, claro). 

Então, o que eu recomendo? Encontre um médico em quem confiar, viva a vida e não a doença e boa sorte! 

Topo! Por que não?

"Topa? Topo!" 

E esse é o diálogo mais ouvido nos últimos dias, por mim. 

Esse diálogo resume um pouco de uma vida corrida de alguém que agora "se permite". Se permitir, pra mim, significa arriscar, não ter medo de agir, não ter medo de dizer não, ou de dizer sim. 

Insegurança era um sentimento muito presente em mim, quando eu ainda tinha cushing e estava na graduação... Não sei se isso teve alguma relação com minha mudança de estado de espírito, mas sinto-me mais segura de mim, mais segura pra dizer sim às mudanças, sim aos desapegos, sim às festas, sim às alegrias, sim aos desafios; e pra dizer não ao trabalho excessivo, não ao estresse...

Às vezes a gente acha que a vida não pode mudar muito, mas qualquer decisão tomada muda o nosso ser, a nossa rotina, a nossa vida.

Nesse último final de semana fui viajar, fui convidada num dia, no outro partiríamos. Não pensei muito, só "topei". Sempre fui uma pessoa super responsável, que pensava mil vezes antes de fazer alguma coisa. Por esse motivo, nunca fazia muita coisa. Já me arrependi de não ter feito certas coisas, nunca me arrependi de algo que fiz. Tudo que foi feito, que "aconteceu", serviu de aprendizagem sejaláparaque. 

As decisões tomadas de súbito às vezes fazem bem, fazem a gente apreciar a paisagem, fazem a gente viver. 

Hoje posso dizer que sou uma pessoa que aceita desafios e aproveita tudo que pode.

Há alguns dias li uns textos falando sobre "mulheres independentes" (e mais um monte de coisas) e sobre como as pessoas supostamente não sabem lidar com isso. Já falei um pouco sobre "independência" uma vez, aqui, hoje acredito que minha noção mudou. Aprendi a não depender de sentimentos que me derrubam, a não depender do que não tenho, a não depender de resultados "medíocres", mas ainda dependo de mim, das minhas decisões, da minha família, dos meus amigos e das oportunidades da vida. Por que estou falando isso? Porque pra alguém poder dizer "Topo!" sem ter medo, tem que saber do que sua vida depende e o que não se quer depender. 

Eu dependo de amizades, de paisagens lindas, de um céu azul, de um arco-íris, de felicidade... Pra isso, eu digo: Topo!