quinta-feira, 23 de agosto de 2012

chorar é bom

Tem gente que chora de tristeza, tem gente que chora de felicidade, tem gente que chora por desespero, tem gente que chora de raiva, tem gente que chora de decepção, tem gente que chora de medo, tem gente que chora pelos outros, tem gente que chora por si mesmo, tem gente que chora com filme triste, ou com filme bonitinho, ou com filme de terror, tem gente que chora por nada... eu faço tudo isso e não tenho vergonha de admitir.
Chorar é uma catarse, purifica a gente, purifica a mente. Não traz solução, traz soluços, mas mesmo que não seja resposta pra nada, ajuda a aceitar as coisas, ou pelo menos a botar pra fora, vomitar o que o coração não aguenta... Sim, eu chorei quando vi o resultado do meu exame e meu cortisol continuava alto, chorei porque é difícil aceitar que você passou por 3 cirurgias, ficou internada em hospitais diferentes, longe da sua casa, tentou várias dosagens de remédios, foi em vários médicos, já leu sobre todas as possibilidades... É difícil aceitar que já são 4 anos com uma doença que parece não ter fim, saber que você contraria todas as estatísticas e todo aquele bla bla bla...
Aí me dizem e eu fico pensando com dor na consciência "mas tem gente que tá pior que eu"... Existir pessoas com problemas piores que o meu não diminui o meu sofrimento, nem apaga os meus problemas. Mas chorar pensando nisso elucida, limpa os pensamentos, ou só deixa eles molhados...
Aí me disseram: "Rafa, mas pensa que tu és muito interessante, eu gostaria de te estudar!" Claro né, uma aberração linda e de olhos azuis até eu ia querer estudar! Pena que sou eu mesma! 2 anos "estudando" a doença já tá bom,  não quero me graduar, um tecnólogo em cushing já tá bom, agora chega.
Claro que me desesperei em ver que meu cortisol ainda estava alto, chorei, liguei pra minha mãe, meu irmão ouviu e praticamente me intimou a ir pra casa (achei cute, mesmo que quando eu chegue lá ele me me chame de chata o tempo todo) mandei e-mail e mensagem pra médica (as 23h!).
Ela me ligou no outro dia e me disse muito "reconfortantemente": "Fala, sua desesperada! Não se assusta assim, vamos trocar o remédio, tu pega a requisição de exame aqui e faz outro exame depois que tomar o outro remédio, eu vi teu anatomopatológico (vulgo: resultado da cirurgia) e tu não tens mais as adrenais é impossível tu produzires cortisol."
Não sei se isso me deixou mais calma ou só conformada com a minha situação de aberração. Mas em todo caso, eu recebi o telefonema quando estava no shopping center com a minha mãe, então eu já estava mais calma. Mesmo uma aberração, se está fazendo compras com a mãe, consegue ser calma. (fica a dica!)
Agora eu tô melhor, já chorei, já ri, já saí, já troquei o remédio... só não fiz um novo exame (é o que me amedronta, mas ok)

Essa semana não tô muito "auto-ajuda", mas até que tô com uns pensamentos "auto-ajudantes", só não tô muito apta pra expô-los, porque esses pensamentos são rápidos e eles correm de mim quando eu consigo chegar perto de alguma coisa pra registrá-los.
Acho que meu projeto "verão 2013 com medidas perfeitas magicamente" vai ter que ser alterado pra "verão 2014 com muito suor e malhação". Fazer o que, né? Eu sempre falava pra minha mãe na minha adolescência (cof cof, me sentindo idosa) "eu queria tanto ser diferente!"
Agora toma na cara, Rafaella.
Sou diferente de todas as estatísticas de "praticamente 100% dos casos de cura após adrenalectomia". Eu sou o "praticamente"! Não era isso que eu pedia (eu acho)... acho que isso serve pra eu aprender a pedir melhor, ser mais específica. Deixar de ser preguiçosa na escolha das palavras, a gente tem que falar tudo que precisa, nem mais, nem menos.
Mas contrariando o que eu acabei de afirmar, vou parar de "falar", porque mesmo que eu precise falar outras coisas, não acho que agora seja o momento (até porque eu tô atrasada pra outras coisas, enfim...)
Não que escrever no blog seja uma coisa muito necessária, né? Mas é tipo chorar... escrever faz a gente se organizar e tentar colocar as ideias no lugar.
Chorar é bom. Escrever é bom. (sem analisar sintaticamente, por favor, obrigada)


quarta-feira, 15 de agosto de 2012

cortisol 24h

Tenho poucas coisas a dizer...
frustração
decepção
desespero
aberração
incompreensão



CORTISOL LIVRE URINARIO *
   Metodo: quimioluminescencia

 * CORTISOL LIVRE..........: 361,26                               

(valor de referência: 55,5 a 286,0 ug/24h)
* OBSERVACOES *
   Volume tido como de 24 horas em ml: 1620
   Realizado DLE, RJ sob no: 002-16293-336

 Data e hora do registro da coleta: 06/08/2012 as 06:00

espero explicação, SOLUÇÃO. e só.
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tentativa de postar um PDF





Com ajuda de um primo meu, muito querido, consegui colocar o PDF direto no post! Vivas!

Esse livro eu fiz numa disciplina enquanto eu ainda estava na graduação.
Observação importante: Miguel é meu afilhado.







quinta-feira, 9 de agosto de 2012

o que será, que será?

E hoje foi mais um dia de consulta médica... o que era pra ser um dia de respostas. 
Mas não foi. 
Quer dizer, foi bem mais ou menos... 
Daqui 3 dias minha "adrenalectomia bilateral" vai fazer aniversário de 2 meses e nenhum quilo a menos. Minha endócrino (leia-se: médica endocrinologista) já me disse infinitas vezes que não tem como essa cirurgia ter dado errado, porque eu simplesmente não tenho como produzir mais cortisol.

Vamos às explicações: eu tenho um tumor hipofisário, no cérebro, e esse tumor produz ACTH em excesso. Esse ACTH é um hormônio que comanda a produção de outros hormônios, entre eles o cortisol. O cortisol é produzido SOMENTE nas glândulas suprarrenais (que é a mesma coisa que 'adrenais'). O ACTH em excesso mandava minhas adrenais produzirem muito cortisol, por isso eu tinha o cushing. Fiz várias cirurgias na hipófise pra tentar tirar o tumor, mas não deram certo, porque o tumor é tão ínfimo que não dava pra ver na minha hipófise mais ínfima ainda. Os médicos não quiseram retirar minha hipófise porque ela comanda a produção de vários outros hormônios, e isso me prejudicaria em muitas outras coisas, eu teria que repor todos os hormônios que o ser humano precisa pra ter uma vida saudável (e não são poucos). Então a opção foi retirar as adrenais que produziam cortisol, pois assim o ACTH não teria mais onde mandar, então não importa se ele está em excesso porque eu não teria como produzir mais cortisol (que era o que me fazia mal). Por esse motivo os exames de ACTH agora tem valores elevados, contrastando com os exames de cortisol (que devem ser) baixos. [eu ainda não sei o valor do meu cortisol, porque o resultado não saiu, mas com certeza deve estar baixo, porque meu ACTH tá bem alto]  

Cheguei na consulta, a médica me pergunta sobre tonturas, náuseas, perda de apetite, de peso e todas aquelas coisas que não aconteceram comigo... eu não tinha o que falar, ela não sabia porque não tinha acontecido e me perguntou se eu tinha certeza que meu remédio era de 5mg e se na farmácia não tinham dado 20mg enganado... Eu disse que tinha certeza (mas quando cheguei em casa fui conferir de novo, era 5mg mesmo, não sei se fiquei feliz ou triste). Aí ela me fala sobre uma paciente que fez cirurgia também há pouco tempo mas que já emagreceu 30kg e ela teve que aumentar a dose de cortisol porque a paciente passava muito mal. Imaginem minha decepção. Não que eu quisesse passar mal, muito menos emagrecer 30kg (porque se eu emagrecer tudo isso eu desapareço), mas aqui estou eu, sem saber se minhas reações são normais, se essa minha falta de concentração, meu sono desregulado, meu apetite normal, meu não-emagrecimento, e todas minhas pseudo-queixas são simplesmente uma reação diferente porque cada organismo é de um jeito, ou se eu tenho algum problema não catalogado ainda pela medicina.

Ah! E o ACTH alto não me prejudica em nada, pelo que a médica disse a única coisa que pode acontecer é o tumor crescer, mas como (acho que eu já disse isso) ele é minúsculo isso não tem problema, porque aí ele vai aparecer e aí é mais fácil fazer cirurgia pra tirar (sim, eu teria que fazer OUTRA cirurgia na hipófise), mas dizem que leva tempo, uns dez anos, ou mais (ou menos, sei lá).

Ah! [2] A única coisa que eu vi uma "mudancinha" foi meu rosto, tá afinando um pouquiiiiiiinho. Eu só fui notar porque parei pra ver fotos e comparar as datas, se não fosse isso eu ia jurar que tô a mesma coisa (porque nunca medi meu rosto com fita métrica, né). Pra não dizer que tô mentindo, vejam com seus próprios olhos clicando aqui.

Ah! [3] Uma informação inútil, mas que TODO mundo me questionava: sim, eu posso ingerir bebida alcoólica! Passei dois meses achando que não, porque eu li na bula da prednisona que não poderia e quando eu mencionava isso pra alguém... AQUELA cara de espanto surgia no rosto de quem quer que fosse, teve gente que me disse "ai, coitada! não pode beber? não queria tá na tua pele!" HELLO, PEOPLE! Eu tinha cushing! Eu tinha pressão alta, cansaço, estrias... TÔ GORDA por culpa do cushing! Beber é o de menos. Nunca fui muito disso mesmo (quando eu achava que não podia beber a minha vontade aumentou 200%, até porque antes eu nem tinha vontade... aquela história de que "o proibido é mais gostoso")
Bom, mas caso eu queira afogar minhas mágoas na bebida, pelo menos eu sei que não vai cortar o efeito do remédio.

Enfim, quer dizer, não tem fim nenhum, eu ainda vivo uma grande incógnita, porque nem sei direito que reações do meu organismo (ou falta delas) vem "a seguir"... daí eu fico naquela...

"Será, que será?
O que não tem certeza nem nunca terá
O que não tem conserto nem nunca terá
O que não tem tamanho..."