Sobre tumor no cérebro, radiocirurgia estereotáxica e paradoxos (ou não).

"Professora, mas a gente sabe que tu tens teus problemas (sim, tenho alunos no Facebook) e mesmo assim tu SEMPRE dá aula de bom humor, tu mostra que gosta de dar aula pra gente!"

E é com essa epígrafe que começo meu texto... 

Toda vez que eu escrevo, não consigo dissociar a "Rafaella ser humano com vida social" da "Rafaella professora", talvez por que maior parte da minha vida - agora - seja dominada pela profissão. Dia desses eu passeava pelo shopping com minha mãe e vi um quiosque de almofadas. Na hora, pensei e falei "deve ser muito deprimente vender almofadas, a vendedora tá ali parada olhando pro além e o tempo não passa", mais rápida ainda, minha mãe responde "mas ela não tem que preparar aulas, não tem que corrigir redações, não leva trabalho pra casa!". Fiquei com isso na cabeça. Pode ser bom que nada aconteça, porque depois nada acontece e tecnicamente se está livre, Mas pode ser bom ter muito o que fazer, porque muito acontece e os dias são mais inspiradores. Parece um paradoxo, não? Mas é simples: algo bom pode ser ruim e algo ruim pode ser bom. (Meus alunos responderiam rapidamente essa com "depende do contexto, né profe?")

E esse basicamente é o resumo do que eu quero falar: uma coisa pode ser positiva ou negativa, dependendo do ponto de vista. 

Bom (ou ruim, né?)... Como muita gente já sabe, eu tenho um tumor no cérebro. Inicialmente (lááááá em 2009), quando eu descobri, não havia imagem nos exames, o diagnóstico de Cushing (sobre isso, clique aqui) em decorrência do tumor hipofisário veio depois de um cateterismo (sobre isso, clique aqui). Depois de toda a Odisseia de tratamento e cura do Cushing (sobre isso, clique aqui), eu sabia que poderiam ocorrer outros problemas posteriores. 

O tumor no cérebro libera(va ?) um hormônio, o ACTH (já falei várias vezes sobre isso em vários posts...). Esse hormônio, em ordem inversa, controlava a produção de cortisol (o famoso hormônio do stress - no caso, ele CONTROLA o stress, quando está em quantidades equilibradas, mas em níveis elevados e descontrolados, obviamente, faz o contrário: estressa muito mais, física ou emocionalmente). Como eu fiz a adrenalectomia bilateral (sobre isso, clique aqui), ou seja, retirei as glândulas que produzem cortisol (porque, no meu caso, o hormônio estava descontrolado) , eu não produzo mais cortisol, maaas continuo (continuava?) produzindo muito ACTH pelo tumor, porque o tumor continuava lá no cérebro brincando de me deixar bronzeada (a melanodermia, que já falei em vários posts). O "porém" do tumor continuar lá produzindo hormônio e mandando "informação" pra lugar nenhum (porque eu não tenho mais as glândulas para quem o tumor mandava informação pra produção de cortisol) é que o tumor poderia crescer, porque estava sendo muito estimulado pela produção hormonal que não era "liberada". A última cirurgia que me curou do Cushing foi em 2012. O tempo passou correndo e não percebi que já se foram 4 anos. Todo ano eu faço ressonância magnética pra controlar o tumor (e nunca tinha aparecido nas imagens, porque o tumor era ínfimo, tinha milímetros insignificantemente problemáticos) e ano passado, não sei por que cargas d'água, não fiz ressonância. No começo deste ano, como sempre fazia, retornei à consulta com minha endócrino e fiz a ressonância e... tchanam! Lá estava o diagnóstico: formação neoplásica recidiva de macroadenoma de hipófise, também conhecido como Síndrome de Nelson (sobre isso, clique aqui). Não me surpreendeu o laudo, eu sabia que ocorreria cedo ou tarde, mas foi muito rápido. Me veio um turbilhão de lembranças sobre todo o tratamento, os exames, as cirurgias e isso me entristeceu. Uma das opções, em 2011, no começo do tratamento e depois da primeira cirurgia, era a radiocirurgia. Naquela época a radio era feita com um arco estereotáxico (clique aqui para ver imagens do que é isso), e quando vi um paciente com aquilo, apavorei e até escrevi um post sobre o filme de terror que  me fez lembrar! (sobre isso, clique aqui) Esse ano, quando o tumor estava lá com seus dois centímetros, a única opção seria a radiocirurgia (para explicações sobre isso, clique aqui), porque o local do tumor não se chega com cirurgia "normal" (como as outras duas que já fiz, a transesfenoidal - clique aqui sobre isso). Claro que lembrando daquela imagem de 2011, apavorei. Quando fui à consulta com o radiologista, porém, ele me acalmou, pois hoje em dia aquele arco foi "aposentado" e o paciente fica com uma máscara não invasiva (ou seja, que não fura minha cabeça). Fiquei feliz da vida com a notícia... até fazer a máscara (para imagem da máscara clique aqui). Nunca tive problemas com claustrofobia para fazer ressonância magnética, mas naquele dia, quando aquele silicone começou a endurecer no meu rosto, preso à maca... comecei a bater loucamente com a mão na parede e pedir pelamordedeus pra tirar aquilo da minha cara que eu não estava conseguindo respirar. Foi só uma mini-crise-de-pânico. Passou. As enfermeiras tiraram, respirei fundo, colocaram de novo e eu comecei a refletir sobre a vida, o universo e tudo o mais, e esqueci onde estava. Saindo dali, imaginei que demoraria, pelo menos, umas duas semanas pra me chamarem pra radiocirurgia, de fato.
Menos de uma semana, eu nem tinha me preparado psicologicamente pra ter crise claustrofóbica de novo e eu já estava lá (ontem, no caso). Pela manhã, dei aula normalmente, segurando o choro, e ouvi aquela frase lá do começo do texto, sem nem ter mencionado absolutamente nada aos alunos. Me acalmou durante as aulas. Chegando em casa, banho e logo em seguida ia para o procedimento. Tenho certeza que todo mundo sabe o que significa banho em momentos de tristeza/medo: lágrimas e reflexões. Saí do banho e lá vamos nós. O médico me acalmou, depois de ter visto minha cara inchada. O procedimento foi relativamente rápido, demorou mais para as enfermeiras e os médicos encontrarem a posição certa para iniciar a irradiação. 

É apavorante ficar com aquela máscara na cara? É! Mas sabe o que mais apavora? A luta contra a própria mente. O problema maior é controlar a mente e os pensamentos, autocontrole, basicamente. A maior parte do tempo fiquei pensando em coisas do cotidiano e o que eu tinha pra fazer na escola, ou em alguns momentos recentes que foram positivos, enfim, abstraindo a situação. Claro, alguns momentos o pensamento escorregava e eu abria os olhos, começava a prestar atenção na minha respiração, na dor que sentia na testa por causa daquela máscara apertando, aí concentrava e passava. No último momento que eu já estava quase desistindo, comecei a sentir a máscara apertar meu nariz, queria chorar, espirrar... acabou. Ufa. Depois do procedimento, só farei ressonância magnética novamente daqui seis meses, para controle. A dose de irradiação foi única. Deu tudo certo... tirando a dor de cabeça extraordinariamente insuportável que me deu à noite, mas que nada tinha a ver com o procedimento, foi supostamente de tensão, (tenho traumas de dor de cabeça, principalmente por causa da última cirurgia) enfim... Acabou. Estou aqui, agora escrevendo este texto sem dor de cabeça. 

E feliz, mesmo na dor (aquela que não dá pra localizar...)

Já devo ter falado sobre isso, todo ano eu escrevo "uma carta para mim mesma", no site "FutureMe.org". Ontem eu recebi uma, e chorei, como sempre... Finalizo como finalizei a carta há um ano:

Corte mais os cabelos se der vontade, seja mais você, não se arrependa, não espere nada de ninguém, confie somente nos seus sentimentos. E só.

Seja feliz em cada momento, mesmo nos ruins.

Amo você. E eu. E nós.

No banho, suas lágrimas se confundiam com a água corrente.
Não sabia se a vermelhidão dos olhos era resultado da água quente ou do pranto.
A confusão se estendia pela dúvida sobre o motivo da tristeza.
Seria a dor da doença ou da vida?
Seria a lembrança de todo o sofrimento sentido a cada picada de agulha?
Seria a corrida diária contra o tempo?
Seria a pressão de ser?

Seria a pressão de sentir.
A dor que não é física pelas agulhadas.
A dor de sentir e omitir.
A dor de ser. Ser o que? Quem?

As lágrimas oscilavam entre os momentos de reflexão.
A batida da música camuflava os soluços estridentes.
O tempo continuava gritando e batendo na porta.

"Está na hora!" se ouvia ao longe.

As lágrimas cessavam.
Não por alegria.

Por necessidade.

Is it too late now to say sorry? (ou, sobre aprender a perder)

Quem diria que algum dia eu começaria um texto intitulado com a letra de uma música do Justin Bieber? Eu, há uns tempos, nunca diria. Vejam, porém, como isso é possível.

Eu já falei em algum outro texto sobre minhas fases musicais, não estou na fase belieber, fiquem calmos, (a não ser quando toca na balada, ou quando meu irmão coloca pra tocar em casa, porque.. né? quem é que resiste a esse refrão? - E outra: eu diria até que estou numa fase remember-adolescência-punk rock, por influências externas, mas isso é papo pra outro texto. topic: OFF.) mas eu diria que isso serve de exemplo pra analisar a sociedade atual e o quanto as pessoas pré-julgam e "odeiam" sem saber do potencial das coisas (e pessoas). Não queria falar de política, mas nesses tempos sombrios (como diria Dumbledore) é inevitável. Meu posicionamento aqui, na verdade, vai soar mais como uma reflexão sobre o ensino e sobre a vida (e o universo e tudo o mais, como sempre).

Nos últimos meses aconteceram muitas coisas na minha vida, inclusive perdas. Perdas de gente querida, perdas de certezas e seguranças, muitas perdas. Cada uma delas veio com uma dor, mas também com um ensinamento (nem que fosse o de "toma na cara, levanta e continua andando). Eu já escrevi alguma vez que eu detesto aquele papo de auto-ajuda sobre "só dar valor quando se perde", mas sabe que isso começa a fazer um pouco de sentido? Primeira vez que essa frase fez "plim" na minha cabeça foi num dia que me olhei no espelho: eu usava um short e um top, dentro de casa. Parei e pensei "preciso fazer academia", depois eu pensei "não necessariamente para emagrecer, tô bem assim, afinal já estive com 80 kg, né?" E nisso me veio à mente tudo que eu passei até o momento, agora com meus 60 kg e sem Cushing. Nesse caso, passei por um bocado de coisas ruins e inseguranças e bad-vibes pra poder me sentir bem com meu corpo. Esse exemplo fez eu repensar meus pensamentos, consequentemente, meu olhar sobre o que se passa em minha volta. Minha primeira conclusão foi: a gente não sabe perder. "Perder? Como assim?" É, perder, em todos os âmbitos da vida...

Somos preparados desde o nascimento, durante nove meses, para "Ganhar a vida" e, quem está esperando do lado de fora, também é preparado. Quando alguém morre, porém, ninguém está preparado, não importa o tempo que se passe ao lado da pessoa. Viram? Essa é a perda mais clássica que todos sabem que vão passar e nós não aprendemos a lidar com ela. 

Um adolescente sai do Ensino Médio, estudou bastante, fez vestibular, não passou. Ele se preparou por muito tempo para "ganhar" aquela vaga, mas ele perdeu (porque ficou nervoso, porque não deu tempo, por qualquer motivo). Ninguém sabe o que dizer nesta hora, ninguém consegue tirar o sentimento de fracasso daquela pessoa. 

Traduzindo: nós não somos preparados para perder. 

Essa conclusão reflete no atual quadro político que o nosso país passa, muita gente não sabe "perder", toda e qualquer discussão acaba se transformando numa guerra e não há consenso. Há muito tempo eu não me abro publicamente sobre certos posicionamentos e opiniões minhas por pura preguiça e, também, por prezar pela minha sanidade e integridade física. Já passei por tanta coisa que não vou dar "sorte pro azar". Porém, "ficar quieta" me deixa tão mal quanto "vomitar" tudo que eu gostaria e ser "massacrada" pelos "opositores". 

Enfim... toda essa grande "introdução" sobre esse papo de "não saber perder" veio na minha cabeça quando fui na minha última consulta de rotina com a endocrinologista. Ela pediu exames, como de costume, os de sangue todos OK, mas o resultado da ressonância magnética veio com um "plus a mais" que nunca esteve nas ressonâncias anteriores: formação neoplásica recidiva de macroadenoma de hipófise, com 2cm. 

Há alguns anos, desde a última cirurgia em 2012, eu tinha colocado na minha cabeça que a minha novela em hospitais havia acabado. Aí esse resultado trouxe várias lembranças e isso me botou pra baixo. Aquele sentimento de "estou curada" deu lugar ao "PERDI", de novo. Dessa vez, porém, eu sei o que está acontecendo comigo, confio nos médicos, no diagnóstico e em mim mesma. Infelizmente, a cirurgia transesfenoidal (como as anteriores) não pode ser feita, pois o local que o tumor se encontra não é adequado para isso, mas existe outra possibilidade: a radiocirurgia. Inclusive, eu já falei sobre essa possibilidade (em 2011, vejam só), falei de um jeito meio assustador, mas quem sabe agora eu mude meu olhar (assim como eu mudei em relação ao Bieber, né? VAI QUE) - o link pro post de quando eu já falei sobre o procedimento é: HELLRAISER. Resumindo: o tumor, que antigamente era "invisível", agora cresceu. Isso aconteceu porque esse tumor produz o hormônio ACTH (que já falei algumas vezes, é o responsável por me deixar com esse bronzeado invejável - sqn), que manda(va) "informações" para as adrenais produzirem o cortisol. Como eu tinha o Cushing e meus níveis de cortisol estavam descontrolados, fiz a última cirurgia para a retirada das adrenais e hoje tomo o cortisol em comprimidos (com hormônios sintéticos, obviamente). PORÉM, o tumor continua mandando "informação" para as adrenais, mas elas não estão mais lá, portanto o nível de ACTH sobe exorbitantemente (porque ele era regulado em contraste com a minha produção de cortisol, que agora é inexistente) e esse nível exorbitante de ACTH faz com que o tumor cresça, isso se chama Síndrome de Nelson (e, sim, dá pra perceber que tenho um probleminha com as síndromes raras: Cushing, Addison, Nelson...)

Eu já sabia que isso aconteceria em algum momento, mas o tempo passa tão rápido que eu nem vi que já se passaram quatro anos da última cirurgia e esse tempo se perdeu e eu nem vi... O que eu vi, agora, depois de ter parado pra colocar a cabeça no lugar e "digerir" esse novo diagnóstico, é que eu sou outra pessoa completamente diferente - desde 2009, quando descobri o Cushing, ou 2012 quando fui curada do Cushing e, ser uma nova pessoa, coloca-me em outro posicionamento em relação às doenças e minha vida.

Já que não dá pra gente fugir do destino e das reviravoltas que a vida dá, com essas tragédias dignas da Antiguidade Clássica, nada melhor que escrever, como forma de catarse e isso continuar me dando forças pra lidar com as perdas e enfrentando novas batalhas...
Ah, e sobre aquele papo de política? Ou a gente pede desculpas, ou a gente lida com as perdas, né?

Diálogos em família: também precisamos falar sobre o que não tá bem.

Quem conhece a minha família, convive com a gente, ou tem um de nós adicionado no Facebook sabe que volta e meia eu compartilho pequenas anedotas que surgem em diálogos rotineiros entre meus familiares e, às vezes, amigos mais próximos. Não é querer me gabar, mas somos ótimos nas tiradas e zoeiras (não é à toa que nosso grupo do Whatsapp, aqui de casa, é intitulado "Casa da Zoeira"). Porém, é claro, que nem tudo são flores - até porque se fosse, coitados de nós, as flores aqui em casa sempre morrem secas ou o Abreu (nosso gato) come, então não seria uma boa coisa. A gente quase sempre grita um com outro, briga, se desentende, fala bastante palavrão, mas estamos aí, vivos, inteiros, aprendendo com a vida e com nossos diálogos. 

Nossos diálogos nem sempre são essas anedotas curtas e divertidas, muitas vezes temos discussões intermináveis e filosóficas sobre a vida, o universo e tudo o mais; um pouco disso é porque temos um administrador na área de engenharia, um administrador na área ambiental e indígena, uma assistente social, uma professora na área de Línguas e um publicitário, então pensem, nada aqui fica só no senso comum, a gente bate o pé, a gente fundamenta discussão até sobre baixar a temperatura do ar condicionado ou aumentar (quem quiser as referências dos dois argumentos é só me avisar, tenho ambos salvos!). Mas, às vezes, a gente desiste da argumentação, abre uma cerveja e pede uma pizza, porque acabar em pizza nem sempre é uma coisa ruim.

Mas eu comecei a falar tudo isso pra publicizar um diálogo importante que tivemos aqui em casa. Nós sempre pensamos num momento "certo", ou se estamos "prontos" pra falar sobre isso, ou sobre qualquer outra coisa, mas talvez estejamos muito mais preocupados se os outros estão prontos pra saber de alguma coisa e julgar se é certo ou não. E, nesse caso, se alguém não está pronto pra saber, deveria começar a pensar sobre si mesmo, sobre a vida, o universo e tudo o mais e, principalmente, sobre preconceito, sobre respeito, tolerância e AMOR.

Todo mundo que me conhece há um tempo sabe que passei por poucas e boas e que eu sempre falei do apoio da minha família e dos amigos e isso foi o que me ajudou. Depois da minha última cirurgia e do cortisol controlado eu sou só sorrisos. E foi num dia de sorrisos, no carnaval de 2015 (um ano já!) saindo com meu irmão mais novo, que me pus a refletir, a observar o que eu tinha em minha volta, no caso, ele mesmo: meu irmão caçula. 

Eu sou daquelas que me preocupo exageradamente com as pessoas que gosto e tenho pavor só de pensar (e imaginar) em alguma coisa de ruim que possa acontecer. Digamos que eu seja uma ~bigsisterzilla~, ou qualquer termo que se encaixe nesse contexto. Dito isso, voltando para o carnaval, depois de uma conversa com uma amiga e depois de cair a ficha, cheguei em casa e conversei com a minha mãe, que, no dia seguinte, conversou com meu irmão mais novo, junto do meu pai. E, sim, meu irmão é gay. Já tinha passado pela nossa cabeça, mas como ele nunca tinha falado nada, a gente leva com a barriga e acha que tá tudo bem, mas não tá tudo bem. 

Não tá tudo bem porque ele não contou com medo de represália, não tá tudo bem porque mesmo conhecendo a gente ele achou que a gente poderia ter lidado diferente, não tá tudo bem porque ele ainda tem que se "achar pronto" pra falar sobre isso com as pessoas, não tá tudo bem porque ele tem dúvida se pode postar foto com o namorado, não tá tudo bem porque tem gente que não entende que ninguém tem nada com isso. Só ele. E nós, porque nós fazemos parte da mesma família e se ele tiver qualquer dúvida, ou problema, a gente tá aqui pra ele. A gente tá longe de ser uma família perfeita (põe longe nisso, senhor!) , mas a gente se transforma juntos, a gente aprende juntos, a gente cresce juntos e a gente tenta quebrar barreiras juntos, a gente conversa. Muito. 

Falando sobre isso com um amigo meu, que me conhece há anos, ele me surpreendeu com uma frase dizendo "Ah, Rafa, eu imagino que seja difícil porque nenhuma mãe quer que seu filho faça parte de uma minoria". Quando ele concluiu, logo depois de "quer que seu filho", eu percebi que nós somos cercados de gente querida. Mas nem todos são assim. Quem não está no nosso dia a dia é quem nos preocupa, e até nos dá medo.
Porém, não importa o que aconteça, nossa família exala coisas boas, ou pelo menos a gente tenta. E os diálogos nos ajudam com isso. Os diálogos nos ajudam a nos manter juntos, a nos aceitar, a nos fazer repensar algumas coisas que tínhamos por certo, ou por normal. 

Meus pais nos educaram (eu e meus irmãos) pra sermos pessoas críticas (algumas vezes eles se arrependem disso), seres pensantes e independentes. Por esse motivo, a cada dia nós todos nos "reformulamos". Talvez há um tempo eu não pensasse assim, há um tempo nós lidaríamos diferente com certas situações, mas a gente vai tentando fazer dar certo, ou se der errado, a gente volta lá pra parte de abrir uma cerveja e comer uma pizza e tentamos de novo.

Hoje, eu luto por um mundo em que o diálogo seja normal, seja corriqueiro, seja fundamentado, seja causa e consequência de pessoas mais felizes. Hoje, eu luto para que outros gays, bi, lésbicas, trans, ou qualquer outra minoria não precisem mais se preocupar em "terem que assumir" qualquer coisa sobre sua vida pessoal. Hoje, eu luto para que as pessoas sejam mais tolerantes com diferenças, e que SIM, recebam tratamentos diferenciados, porque cada um precisa de uma coisa diferente, mas que essa diferença seja adequada, que essa diferença seja o respeito, que essa diferença seja resultado de uma pessoa crítica e que também lute por um mundo melhor.

Por esses e tantos motivos, talvez, eu tenha escolhido minha área de atuação - com a Linguagem -, porque, pra mim, os diálogos são fundamentais na convivência social. Os diálogos devem acontecer quando tudo vai bem e quando não tá tudo bem. 

Precisamos de diálogos porque precisamos de amor.

E eu sei que aqui em casa temos muito dos dois.